Mijn dochter en haar tekenkriebel

Mijn dochter werd geboren met een tekenpotlood in haar hand. Wat een geluk dat ze met een keizersnede ter wereld kwam, anders was dat een behoorlijk pijnlijk zaakje geweest. Zolang ik het me kan herinneren zat ze altijd wel ergens te kribbelen. Het huis ligt altijd bezaaid met boekjes, schriftjes en tekenblokken. Naar school vertrekken doet ze steevast met haar potlood in de hand en een tekenblok onder de arm.

Dat tekenen voor haar therapeutisch werkt is overduidelijk. Omdat ze zelfs op haar toetsen tekende, moesten we met de school afspraken maken over de momenten waarop ze wel en niet kon tekenen in de les. Het grootste deel van de dag volgt ze de lessen al schetsend. Stress vloeit weg via haar potlood en concentreren lukt zo veel beter. Op restaurant gaan of op een drukke plek zijn lukt enkel met potlood en papier op zak. Soms loopt ze zelfs tekenend door de stad.

Zeker therapeutisch dus. Maar met haar autistisch oog ziet ze ook details die wij zelden opmerken. Als wij een beeld zien, zien we dat in zijn geheel. Iemand met autisme ziet allemaal de losse details en verliest vaak het overzicht. In veel situaties is dat een probleem (denk maar aan autorijden). Maar in het tekenen is dat net Junes grote kracht. We tekenden onlangs samen een giraf, uit het hoofd. Ik zette meteen de lange nek en de vlekken van het beest op papier... Dat kan niet anders dan een giraf worden, dacht ik. Maar het plaatje klopte niet. Van geen kanten. Er ontbrak van alles aan en ik zag niet wat. Zij tekende haar giraf, in echt een oogwenk, en alles klopte. De wimpers, die hoorntjes op zijn kop, de grote afstand tussen zijn ogen...  En dat volledig uit het hoofd. Wanneer zij tv kijkt of gewoon om zich heen kijkt, slaat ze al die details in haar hoofd op. En die komen er op het papier weer uit.

Ze wordt 12 deze maand. En we staan op een kruispunt in haar leven. Dit voorjaar moeten we een secundaire school voor haar kiezen. Het zal je vast niet verbazen dat het KSO (kunstsecundair onderwijs) wordt, als de digitale inschrijving lukt. En hopelijk kan ze dan later, op een zolderkamertje of wie weet zelfs onder een palmboom, weg van alle drukte, illustraties maken en zo haar boterham verdienen.

Thuis tekent ze ook vaak op de computer. We kochten een Wacom-tekentablet met een pennetje en daarmee maakt ze de mooiste digitale tekeningen. Op de iPad werkt ze graag met Procreate, maar het aantal programma's dat ze gebruikt is al niet meer bij te houden. Ze bekijkt veel filmpjes van tekenaars op YouTube en leert zo snel heel veel technieken bij.

Digitale tekeningen wil ze helaas ook afdrukken en zwart-wit is zelden een optie. Het leek dus een geschenk uit de hemel toen Epson me vroeg zijn EcoTank ET-2756 printer te testen. Inktpatronen die leeglopen terwijl je erbij staat, zijn met deze printer verleden tijd. Je giet gewoon flesjes inkt leeg in de 4 reservoirs (zwart en kleuren) en kunt daar echt heel lang mee printen. De inhoud van één flesje is gelijk aan maar liefst 88 inktpatronen. Reken dus maar uit. En dat is niet alleen fijn voor de portemonnee, maar ook voor het milieu. Handig dus als je kinderen in huis hebben die altijd wel iets af te drukken hebben.

Deze blogpost kwam er in samenwerking met Epson. ik ben extreem zuinig in mijn samenwerkingen en stem hier enkel mee in als ik ten volle achter het product kan staan. En hier is dat zeker het geval.

Wat na de diagnose van autisme?

Ik zei het al eerder en ik zeg het opnieuw: autisme is niet het nieuwe thema van mijn blog. Maar ik krijg via mail of Instagram vaak zoveel vragen dat mijn blog dan een handig medium wordt om daarop te antwoorden. Binnenkort kun je hier echter foto's van onze safari in Zuid-Afrika bewonderen, dus blijf zeker terugkomen!

Een paar weken geleden deelde ik op Instagram mijn tevredenheid over Junes nieuwe auticoach en daarover kreeg ik heel veel vragen. Ik krijg ook berichtjes van moeders die niet weten waar ze hulp moeten gaan zoeken. Daarom besloot ik hier een overzichtje te scheppen. Want een diagnose is als de geboorte van een baby: je hebt misschien een lange, soms pijnlijke weg afgelegd voor je ze kreeg en als ze er dan eindelijk is, voelt dat als een verlossing. Maar eigenlijk beginnen het avontuur en de zoektocht dan pas.

Welke hulp bestaat er? Hoe complementair zijn ze? En wat kost het je allemaal?

Het aanbod is immens groot, maar je moet natuurlijk weten waar je moet zoeken. Op deze website vind je veel nuttige informatie. Ik beperk me in deze blogpost heel bondig tot de hulp die wij nu krijgen, maar dit is slechts een kleine greep uit de mogelijkheden.

1. Het ondersteuningsnetwerk op school, wat vroeger GON-begeleiding werd genoemd. Hoe het precies in elkaar zit lees je hier. Voor June betekent het concreet dat er iedere maandag een externe begeleider naar haar school komt en een paar uur met haar bezig is. Soms maken ze wiskundeoefeningen waar ze het wat moeilijk mee heeft, soms zit hij gewoon naast haar in de klas, soms tekenen ze samen en kan June haar hart luchten. Aan het begin van het schooljaar werkte June samen met haar begeleider ook aan een presentatie over autisme, voor de klas, want de klasgenootjes zaten natuurlijk met veel vragen. Heel belangrijk ook is dat die begeleider als een soort van tolk tussen ouders en de school kan optreden. Hij kan leerkrachten tips geven en is aanwezig bij overlegmomenten. Heel, heel waardevol. Je CLB moet de aanvraag indienen en kan je dus meer info geven. Voor zo'n begeleider betaal je niets.

2. De auticoach. Wij gingen een dik half jaar met June naar een psycholoog maar misten concrete handvatten om haar te helpen. We stapten onlangs dan ook over op auticoaching. Wij vonden er eentje bij HouvASSt, maar er zijn nog meer organisaties die deze ondersteuning bieden. De frequentie kies je zelf, maar in ons geval gaat June één keer per week naar haar auticoach. Die coach helpt met het zoeken naar concrete oplossingen voor problemen, biedt houvast en zeer praktische begeleiding. Met behulp van speciale technieken (bijv. tekenen) krijgt Junes auticoach informatie los die voor ons vaak verborgen blijft. De laatste tien minuten van de sessie krijgen wij een heel nuttige briefing. Maar een auticoach kan ook aan familie, vrienden of onderwijzers komen uitleggen wat autisme precies is. Een auticoach werkt in een eigen praktijk, maar kan in veel gevallen ook aan huis komen. Meer info, ook over de prijzen, vind je hier.

3. Thuisbegeleiding. Wij vonden deze begeleiding bij Het Raster, maar dit is uiteraard niet de enige organisatie voor thuisbegeleiding. In ons geval komt de thuisbegeleider aan huis op momenten dat June zelf op school zit, om ons als ouders te ondersteunen. Ze geeft tips, zoekt mee naar concrete oplossingen en schept meer inzicht in het denken en handelen van je kind met autisme. Onze begeleider werkt dus met ons, niet met June. Maar ik hoor dat er ook thuisbegeleiders zijn die zelf met het kind aan de slag gaan, dus informeer je! Wij krijgen een jaar thuisbegeleiding voor 5 euro per uur (aan 2 uur per maand in ons geval). Als we de ondersteuning daarna willen verlengen, dan kan dat, maar dan betalen we meer.

4. Psychotherapeutische begeleiding van het gezin. Deze vonden we bij het CGG, na een vol jaar op de wachtlijst. De therapie is niet specifiek op June gericht, maar op het hele gezin. Dat betekent dat ook grote broer er zijn hart eens kan komen luchten als hij daar nood aan heeft. Vaak komen wij als ouders alleen en kunnen wij onze angsten en bezorgdheden bespreken. Deze therapeute gaat nu trouwens alle partijen die June ondersteunen samenbrengen, zodat de violen gelijk gestemd kunnen worden.

Deze ondersteunende cocktail werkt momenteel prima voor ons, maar ik kan niet genoeg herhalen dat iedere situatie anders is. June wordt ook nog eens opgevolgd door de kinderpsychiater en misschien heeft zij later ook weer nood aan sessies bij een psycholoog. Of een gespecialiseerde voedingsdeskundige, relaxatieoefeningen ... Er is zelfs zoiets als asinotherapie (met ezeltjes), gericht op onder meer kinderen met autisme. Het goede nieuws is dat er heel veel hulp bestaat. Het slechte nieuws is dat je door de bomen soms het bos niet meer ziet en dat de wachtlijsten soms lang zijn. Maar als je bijvoorbeeld al start met thuisbegeleiding of auticoaching komen de tips en adressen vanzelf.

Ook enorm waardevol zijn contacten met andere ouders in een vergelijkbare situatie. Zij begrijpen als geen ander voor welke uitdagingen je staat en kunnen hun eigen tips delen. Ik vond veel 'lotgenoten' via deze blog en Instagram, maar er bestaan ook genoeg organisaties die ouders of zelfs broers en zussen samenbrengen.

Hoe gaat het hier nog?

Het is hier heel erg stil, maar het is ook op Instagram wat stil. Dat kan gebeuren. Ik heb niet altijd evenveel te vertellen, of evenveel energie om ermee bezig te zijn.

Maar ik krijg ook veel vragen van mensen die vooral vragen naar June, naar hoe het met haar is, of die laten weten dat ze haar gekke foto's missen. Dus na lang wikken en wegen besloot ik hier toch even toe te lichten waarom je meer katten, honden en kippen op Instagram ziet dan June.

Naast het feit dat ze ondertussen 11 is en ik haar tienerleven niet zomaar te grabbel wil gooien, gaat het ook niet zo goed met haar. Ook nu weer heb ik het gevoel te ver te gaan door dat hier zomaar te delen, maar als ik het voorbije jaar iets heb geleerd, is het wel hoeveel het autisme van June bij mijn volgers en lezers heeft losgemaakt. Er was veel herkenbaarheid, maar er waren ook heel veel vragen. Reacties van onderwijzers of opvoeders, die bepaalde kinderen ineens in een heel ander licht gingen zien, of moeders die de moed vonden om met hun kind en de vele rode vlaggetjes verder te gaan, om misschien tot een diagnose te komen. Ik wil Junes privacy angstvallig beschermen, maar ik wil ook blijven sensibiliseren en informeren over autisme.

June is niet meer het vrolijke, gekke meisje dat ze pakweg twee jaar geleden was. Het autisme weegt enorm op haar en ze is erg somber en ongelukkig geworden. Het gaat ook niet meer op school. De minste prikkel is er een te veel, en ook thuis lopen we op de toppen van onze tenen. Daar waar kinderen gisteren door het dolle heen waren omdat het sneeuwde, kwam zij overstuur thuis, omdat de schoolkinderen door die sneeuw zo enthousiast waren en dus allemaal gilden van plezier. Nog meer lawaai op de speelplaats dan anders dus. En dat maakt mij dan weer erg verdrietig, want ooit werd ook June blij van sneeuw.

Er is ook de frustratie die wordt opgewekt door mijn nabije of verre omgeving. Over mensen die vertellen over een ander kind met autisme en daaraan toevoegen: "Maar die heeft wel een zware vorm van autisme", gewoon omdat mijn dochter zo verdomd hard haar best doet om normaal over te komen. Want er is niet zoiets als zwaar of licht autisme, er is wel zoiets als zwaar of licht acteerwerk. Of er zijn de mensen die zien hoe ik haar oorkap uit mijn tas haal wanneer mijn antennes voelen dat overprikkeling om de hoek loert, en dan opmerken dat ik er zoveel eieren niet onder moet leggen. Dat June net door die overprikkeling steevast crasht zodra we weer alleen zijn, ziet niemand. Ook als we bezoek krijgen probeert ze zich 'normaal' te houden, maar zodra dat bezoek de deur uit is, stort ze volledig in. Maar de laatste tijd lukt het haar zelfs niet meer om de schijn van normaliteit hoog te houden. Het kost haar te veel energie. Ze is volledig op.

Maar er zijn ook de mensen die denken: "Tiens, vroeger had June daar toch allemaal geen last van. En nu heeft ze een diagnose en is het ineens wél een probleem?" June wordt ouder, denkt meer na, de druk op haar van buitenaf wordt groter en kinderen op school beginnen haar met andere ogen te bekijken. Ze is niet meer het onbezorgde, wat excentrieke meisje dat lekker haar zin deed, op de speelplaats een dino was wanneer zij daar zin in had, of met een duikbril en snorkel over straat liep. Ze is zich heel erg bewust geworden van haar autisme, van het feit dat ze anders is. Buitenshuis niet opvallen is haar grootste zorg geworden. Ze kan nu ook veel gevoelens plaatsen, terwijl ze dat vroeger niet kon. Zo kan ze nu zeggen dat ze een bepaald gerecht niet vertrouwt omdat ze het gewoon niet kent. Dat ze tijdens haar eerste pianoles haar jas wil aanhouden omdat die haar een veilig gevoel geeft tijdens een best wel eng, nieuw moment. Dat ze niet weet hoe ze nieuwe vriendjes moet maken. Vroeger zwierf ze wel eens alleen rond op de speelplaats, al dan niet als een kikker of leeuw, en dat was oké. Nu wil ze krampachtig ergens bij horen, om niet op te vallen. En al die stress stapelt zich op en heeft geleid tot de situatie waarin ze nu zit: eentje van totale uitputting.

Zowel Junes school als wij hier thuis zijn onvermoeibaar op zoek naar oplossingen om haar leven wat draaglijker te maken. We plaatsten een tentje in de woonkamer waar ze zich kan terugtrekken wanneer ze daar nood aan heeft, er hangen ondertussen al twee oorkappen in huis, om haar wanneer nodig aan te reiken. Haar maaltijden worden telkens aangepast, want alles wat nieuw of onbekend is, is onveilig. Ik kocht een grote, dikke sjaal, want die geeft haar een veilig gevoel. We startten ook met auticoaching en er is nu ook een pony die ze mee mag helpen verzorgen. We kochten een piano, omdat ze daar zichtbaar van opleeft. Praten met lotgenoten lucht enorm op en levert altijd weer tips op. Het zijn ook de enige mensen die écht begrijpen wat we doormaken en die ons ook telkens waarschuwen goed voor onszelf te blijven zorgen. Want Junes leven stressvrij houden, is op dit moment een fulltime job. Ik heb mijn leven on hold gezet voor haar. En hoop zo hard dat ze snel weer uit deze put klimt.

En dan is er ook nog haar broer, die aan zijn puberteit is begonnen, met alle ups en downs die daarbij horen, die ook wel eens kuren heeft en aandacht van zijn ouders vraagt. Hem de plaats geven die hij verdient in een huis dat soms volledig door zijn zus wordt gevuld, is nog zo'n kopzorg en iets waar we voortdurend over moeten waken.

Dus ik wou me hier niet komen verantwoorden voor de stilte, ik wil gewoon blijven sensibiliseren. Er is wat autisme betreft al enorm veel in beweging gezet. Ik hoef meestal al niet meer uit te leggen wat het is, al blijft de echte impact ervan een heel abstract gegeven voor de meesten. We hadden maandag een dringend overleg op school, omdat June het daar even niet meer volhoudt, en dat was zo'n opbouwend, warm gesprek, waarin we samen naar oplossingen zochten. Ik voel me goed omringd door al die professionals. Het is fijn te weten dat ze er zijn, dat ze weten wat je doormaakt en je bijstaan met advies en een luisterend oor. En dat wens ik iedere ouder in deze situatie toe. En daarom zal ik ook - zo af en toe - blijven bloggen over autisme.

Het vakkenbord voor moeilijke eters

Van alle uitdagingen waar wij het voorbije jaar voor hebben gestaan, na Junes diagnose van ASS, was eten misschien wel de grootste. Waar wij voorheen altijd principieel eisten dat de kinderen van alles proefden en het liefst nog hun bordje leegaten, hebben wij onze aanpak nu drastisch moeten bijsturen. June liep vast in maaltijden zonder dat wij wisten waarom. Ondertussen, na veel onderzoek en dagelijks geploeter, is ons duidelijk geworden dat iets heel 'onnozels' - zoals de kleur van eten, de geur, de structuur/textuur of hoeveelheid - voor haar een onoverkomelijk euvel kan zijn. Gele kaas? Laat maar komen. Witte kaas? Je moet het lef maar hebben! Een wortelstaafje waar kruimels van haar boterham aan hangen, omdat die in hetzelfde bordje lagen? Besmet. Geef maar aan de kippen. Geduldig vragen wat er precies 'fout' is aan het bordje, lukt ook niet, want de stress is op zo'n moment te groot. En vaak weet ze het zelf niet eens of vindt ze de woorden niet om het uit te leggen.

Waar de maaltijd bij veel kinderen al een grote uitputtingsslag is, kan dat bij kinderen met ASS nog eens extra pittig zijn. Daar komt nog bij dat mijn dochter flink wat groeiachterstand heeft in te halen, en dus goed moet blijven eten.

En dan zijn er zo van die momenten dat het licht aangaat in je hoofd. Een vakkenbord, dat moest ik hebben! Ik had eerder al de aankoop van zo'n bordje overwogen, maar zo'n kleurrijk bordje in melamine voor kleuters, dat wou ik haar ook niet voorzetten, bang om een verkeerd signaal te geven. Tot ik op het idee kwam een fonduebord te kopen, een rond, porseleinen bord met verschillende vakjes. Eentje dat niet meteen opvalt aan tafel. Eentje voor grote kinderen.

Het bordje blijkt een groot succes. Ik kan eindelijk weer gerechtjes maken die wij ouders met plezier eten, en ik kan lekker weer nieuwe gerechten uitproberen. Want koken, dat doe ik te graag om steeds weer dezelfde vijf 'veilige' kindergerechten te moeten blijven maken.

Vandaag maakte ik bijvoorbeeld een groen slaatje met roquefort, gekaramelliseerde pecannoten, plakjes peer en een vinaigrette. Had ik haar dit voorgeschoteld, was de hel losgebarsten. Maar het vakkenbordje loste dit probleem fantastisch op. Ik verving de roquefort door blokjes kaas (geel!), liet uiteraard de vinaigrette weg, hield een paar pecannoten zonder karamellaagje apart en verving de peer door komkommer (om praktische redenen, te veel komkommer en te weinig peer in huis). Hieronder mijn bord… en haar bord.

En haar bordje werd tot op de laatste kruimel leeggegeten! Broer at hetzelfde als zij, maar dan wel door elkaar gemengd op één bord.

Een overwinning, me dunkt! Want niet alleen eet ze nu heel evenwichtig, ze proeft ook van ingrediënten waar ze anders niet aan had durven komen, gewoon omdat alles herkenbaar en benoembaar blijft (ook belangrijk!), en netjes geordend is.

Zal ze altijd zo moeten eten? Misschien wel. De psychologe verduidelijkte nog eens dat ASS voor het leven is, en dat die eetproblemen er misschien nooit zullen uitgroeien. Maar terwijl ik een week geleden nog vreesde nog tien jaar lang kinderkost te moeten maken, ben ik nu opgelucht dat ik op deze manier toch kan blijven koken zoals ik dat zo graag doe. En wie weet… Misschien leert ze op deze manier genoeg ingrediënten kennen om zich ooit aan een slaatje te durven wagen, op een dappere dag...

Maar wat voor kinderen met ASS werkt, werkt vaak ook bij kinderen zonder beperking. Dus aarzel niet om deze methode ook te introduceren als de maaltijd iedere dag weer een strijd is. Bovendien kun je er ook een heel aantrekkelijk hapjesbord van maken om als vieruurtje of zoals hieronder bij de boterhammen voor te schotelen. Dat is hier in een mum van tijd leeg!

Om vragen voor te zijn: het recept van het slaatje dat ik maakte vind je hier (ik maakte het zonder spekjes).

Porseleinen vakkenbordjes, waaronder dat van June, vind je onder meer hier.

Ons leven met autisme

Het is hier wat stilletjes op mijn blog, dat zul je misschien wel gemerkt hebben. Dat is niet omdat ik niets te vertellen heb... Integendeel. Maar ik ben mijn blogstem een beetje kwijt. Ik heb altijd geschreven over de renovaties, de inrichting van ons huis, zo nu en dan een receptje of uitstapje met de kinderen, een naaiseltje... Maar dat lijkt nu allemaal zo futiel. Een luxe bijna. In november schreef ik een blogpost waarin ik je vertelde dat ons dochtertje de diagnose autisme kreeg. Dat was toen een opluchting, want we konden het labeltje 'raar' of 'speciaal' na bijna tien jaar eindelijk vervangen door iets met een officiële naam.

Maar die opluchting sloeg genadeloos om. We zijn nu een paar maanden verder en het begint steeds meer door te dringen welke impact haar autisme op ons gezinsleven heeft, en welke impact het op haar toekomst zal hebben. We hebben al heel wat dromen laten varen en namen de moeilijke beslissing haar in te schrijven in het bijzonder onderwijs, het zogenaamde type 9, waar ze naar een 'autiklasje' kan gaan. Want de toenemende druk (en drukte) op school begint steeds meer zijn tol te eisen. Ook dierenzorg lijkt voor het secundair momenteel de beste oplossing, omdat dieren haar zo gelukkig maken. Dieren zijn niet zo complex als mensen. Je moet ook zo je best niet doen om aanvaard en leuk te worden gevonden. What you see is what you get. En van mensen zal ze steeds minder begrijpen, zeker wanneer ze gaan puberen en sociale interacties heel complex worden... We moesten dus kiezen: een puberteit met zo weinig mogelijk stress of een mooi diploma. Gelukkig geloof ik er ook heel hard in dat kinderen later hun weg wel zullen vinden, zolang ze thuis maar voldoende worden ondersteund. Een kind dat vlotjes achterstevoren praat, op haar zesde al AVI 8 behaalde en echt prachtige tekeningen maakt, zit volgens mij vol verrassingen.

We leren ook elke dag iets bij. Dat als je haar een vraag stelt je ze even met rust moet laten om na te denken, want als je te ongeduldig bent is er een grote kans dat het tot een woede-uitbarsting komt. Dat er echt niets nodig is om zo'n explosie uit te lokken. Dat je ze aan tafel het best met rust laat, omdat ze het al moeilijk genoeg heeft om alle geluidjes te processen, al doen we nog zo ons best om ons eten geruisloos naar binnen te werken. Dat de minste vraag of opmerking er dan een te veel is. Dat haar geluidsdempende oorkappen altijd in de buurt moeten liggen. Ik leer de signalen van opstapelende irritatie herkennen en geef dan een subtiel signaal zodat de rest van het gezin zich op tijd kan terugtrekken en de lont uit het kruitvat wordt gehaald. Het is op eieren lopen soms, zeker na een drukke schooldag, maar we worden daar iedere dag wat beter in. Ik vertel haar ook dat woede-uitbarstingen oké zijn, dat ze eens goed mag schreeuwen en op een kussen mag slaan. Want het moet eruit. Die aanvallen zijn geen reactie van een verwend kind dat haar zinnetje niet krijgt, maar een soort van overlevingsmechanisme.

Ik ontdekte ook dat ze helemaal oplaadt van een bad en dat ik haar daar de eerste twee uur niet uit moet halen. We houden haar vakanties en weekends zo rustig mogelijk en buitenschoolse activiteiten blijven beperkt tot yoga en paardrijden. Omdat ze alle rust nodig heeft en we eerlijk gezegd al blij zijn als we haar de deur uit krijgen zonder een drama over kousennaden in haar schoenen. Ik leer ook op een andere manier tegen haar praten, zeg nu "Ik ga nu vertrekken" en niet "Ik ben weg", want zoiets is enorm verwarrend voor haar. Ik weet nu ook dat als ik op een eenvoudige manier met haar communiceer, zonder franjes, dubbelzinnige gezichtsuitdrukkingen of vreemde intonaties, mijn boodschap het best bij haar binnen geraakt.

We bereiden ons ook voor op veel onbegrip van buitenaf. Want wat we ook ontdekten, is dat autisme bij meisjes vaak enorm verschilt van autisme bij jongens. Lees je over autisme, dan lees je vaak over obsessies met treinen of cijfers. Terwijl dat bij meisjes vaak paarden (of dieren in het algemeen) en tekenen is. Dat meisjes buitenshuis enorm hun best doen om door iedereen leuk te worden gevonden, om 'normaal' over te komen en sociaal wenselijk gedrag te vertonen, en dus de hele dag een toneeltje opvoeren, om dan uitgeput en compleet overprikkeld thuis te komen. Thuis, daar waar het veilig is en woedeaanvallen weer mogen.

Dus bedenken we nu al antwoorden op opmerkingen zoals: "Vreemd, je ziet aan haar niet dat ze autistisch is". Of "Ik ken iemand die autisme had en nu niet meer". Ik kreeg ze al, maar ik wil er voortaan op voorbereid zijn. Je kunt niet verwachten dat iedereen weet hoe autisme in elkaar zit, dat besef ik heel goed, maar ik heb nu al door dat we ze heel vaak te horen gaan krijgen, dat dat best vermoeiend (en frustrerend) zal zijn en dat je dan best een passend antwoord klaar hebt...

Dus ja, bloggen over het interieur of lekkere recepten... Ik wil het heel graag weer doen, maar mijn hoofd staat er nu vaak niet naar. Ons nieuwe gezinsleven vraagt momenteel zoveel energie. En ik lees ook wat er maar te lezen valt over autisme omdat ik een veilig toevluchtsoord wil zijn en blijven voor haar. Het begint steeds meer een hoofdactiviteit te lijken, vertalen een bijberoep. Maar ik vind dat niet erg. Het klinkt heel vreemd, maar het lijkt wel alsof ik me nu voor het eerst in mijn leven écht nuttig kan maken. Ik wil er echt alles aan doen om dat kleine, vaak verdrietige meisje gelukkig te maken. En daar heb ik alles voor over.

Ik blog nog steeds enorm graag, maar ik denk dat autisme hier af en toe ook een plaatsje zal krijgen, zo tussen de receptjes en interieurfoto's door. Of misschien zelfs in de receptjes, wie weet. Omdat het zo'n grote rol speelt in ons/mijn leven, maar ook omdat ik het liefst zou hebben dat heel de wereld weet hoe mijn dochter in elkaar zit. Zodat ze begrepen wordt en het leven iets draaglijker wordt voor haar. Zodat mensen in haar omgeving weten hoe hard ze haar best doet, en hoe zwaar dat haar valt, al zullen ze dat niet aan haar zien. Maar ook omdat autisme bij meisjes/vrouwen zwaar ondergediagnosticeerd blijft. Mijn man sprak vandaag nog met een vrouw die pas op haar 40ste de diagnose autisme kreeg omdat ze niet aan de 'verwachtingen' voldeed en dus bleef zoeken en worstelen. En dat is bij vrouwen heel vaak het geval. Maar ook omdat ik na mijn blogpost in november zoveel dankbare reacties kreeg van mensen die ook zoekende zijn in het duistere woud dat autisme heet. Zodat ik misschien ook wat licht op het onderwerp kan doen schijnen, net zoals andere blogs dat voor mij doen. 

Blijf alsjeblieft niet weg, klik gewoon door als het je niet interesseert. De volgende blogpost wordt vast weer leuk. Want ik blijf naarstig zoeken naar de humor in alles en wil graag een glimlach op je gezicht blijven toveren, net zoals ik dat op Instagram zo graag doe. Het leven is al somber genoeg.

Wie graag meer wil weten over welke vorm autisme bij veel meisjes aanneemt en waarom het vaak niet wordt gediagnosticeerd, raad ik dit interview aan. Ik heb er zelf enorm veel aan gehad en het stralende gezicht van die Ludwine toen ze het over haar schoolrichting dierenzorg had, heeft mij en mijn man helemaal overtuigd dat er voor onze kleine meid momenteel geen betere richting bestaat.

ASS: een nieuwe start

Ik was niet meteen van plan hier iets over te schrijven, maar ik begin zo stilaan de voordelen van een open communicatie hierover in te zien.

Herinner je je nog die post die ik twee jaar geleden over mijn dochtertje schreef en waar heel veel reactie op kwam? Bleek dat we toch vanaf het begin op het juiste spoor zaten. In september, na vele onderzoeken en gesprekken in Paika in Jette, kreeg June de diagnose Autismespectrumstoornis (ASS). En uiteraard vielen wij niet uit de lucht. En uiteraard viel niemand op school uit de lucht. June was altijd al dat "speciale" kind. Die hooggevoeligheid is er nog steeds en zal er altijd zijn. Die hoort er gewoon bij. Maar het plaatje is nu eindelijk compleet. 

Foto: HappyShoots

Geen verrassing dus, maar we moesten June nu wel opnieuw leren kennen, in zekere zin. Plots werd er veel duidelijk. De psychiater had het over de typische repetitieve handelingen van veel kinderen met ASS. "Oh, maar dat heeft June niet!" antwoordden wij bijna opgelucht. "Toch wel", antwoordde de psychiater. "Ze tekent veel en tekent altijd hetzelfde type van mannetjes en diertjes." Dat ze graag mutsen en fietshelmen draagt, zelfs in de zomer, vonden wij grappig en weer typisch voor die June die lekker alle regeltjes aan haar laars lapt. Blijkt dat ze zo het lawaai buitensluit. Het drama om nieuwe gerechten, al zijn die nog zo kindvriendelijk, of gerechten met niet meteen herkenbare ingrediënten... De sarcastische mopjes die ze nooit begrijpt of letterlijk neemt. Haar beruchte zombie-ogen, waarbij ze haar oogbollen zo wegdraait dat je bijna alleen het wit ziet... "Haha, die gekke June toch!" reageren de mensen dan. Nu blijkt dat een tactiek te zijn om niet in de ogen te moeten kijken. "Maar je kijkt toch wel in mijn ogen, June?" Haar antwoord op die vraag moest ik toch even wegslikken: "Nee mama, ik kijk naar je neus of tussen je ogen, want in ogen kijken vind ik eng." En aanrakingen door mensen die ze niet kent. Ook eng. Ze is beginnen paardrijden en telkens komen ze mij halen om ze op haar paard te tillen, want andere mensen mogen haar niet aanraken. Of hoe ze soms compleet de kluts kwijt is als er onverwacht bezoek aanklopt. Hoe wij altijd zeiden: "Vooruit, ga eens dag zeggen!" en zij gewoon als aan de grond genageld bleef staan of stilletjes wegsloop. Onze eurocent viel en bleef maar vallen de voorbije weken.

Ik twijfelde of ik hierover wel ging schrijven. Want dit gaat niet over mij. Het lijkt alsof ik haar leven en "haar geheimen" zomaar even te grabbel gooi. Maar sinds de diagnose kregen we zo vaak dezelfde reactie uit onze omgeving: "Oh, maar dan toch maar een lichte vorm!" Want ja, ze is vaak heel vrolijk en tatert erop los. En nee, ze kent het telefoonboek niet vanbuiten en roept niet spontaan "246!" als er een doosje met lucifers op de grond valt. Zelfs in onze familie kregen we te horen: "June is niet autistisch. Ik ken een autist en June is helemaal niet zo, ik zie niets abnormaals". Tenenkrulmomentje, dat. Al begrijp ik de meeste reacties wel.

Want het is ook zo complex. En ik beken, ook wij vroegen de psychiater in Jette of ze "het erg heeft zitten of toch niet zo". Een vraag die met heel veel nuances en een ingewikkelde uitleg werd beantwoord. Want we hebben het hier niet voor niets over een "spectrum".

We vroegen de psycholoog die haar sinds kort opvolgt wat we moeten antwoorden als we weer zo'n minimaliserende opmerking krijgen. Ze bevestigde wat de psychiater al zei, dat er inderdaad niet zoiets is als een lichte of zware vorm, maar dat June intelligent is (ook dat werd in Jette getest) en daardoor strategieën vindt om haar ASS te verbergen. Je gaat aan June dus niets merken als je ze bijvoorbeeld uitnodigt voor een verjaardagsfeestje. Hoewel ik er geld op durf inzetten dat ze al snel naar een hoekje verdwijnt met wat interessant speelgoed of gaat zitten tekenen. Maar misschien heeft ze net een goede dag en doet ze mee met de activiteiten, dat kan ook.

Mijn buikgevoel zei me ook meteen dat paardrijden en kinderyoga wel eens een succes zouden kunnen zijn. We schreven ze in en ik bleek twee keer de nagel op de kop te hebben geslagen. Ze is ook al naar de scouts geweest, waar ze drie keer mag testen, omdat haar vriendinnetje dat doet. Maar we merken nu al dat ze zich afzondert, met dat vriendinnetje, en niet meedoet met de activiteiten. Afgelopen zondag schreef ze bijvoorbeeld de nummers van haar nieuwe rockband Boomerang terwijl de rest van de scouts zich uitsloofde met levensechte stratego. Die totem zal ze dus waarschijnlijk op haar buik mogen schrijven.

En ja, een rockband. Met nummers die dan ook maar ineens in het "Engels" worden geschreven. Want aan fantasie ontbreekt het haar niet. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik een hele dag op een stoeltje zou kunnen zitten om naar June te kijken en te luisteren. Ze blijft me verbazen met haar fantasie en fantastische, unieke kijk op de wereld! Maar ze durft zich ook wel eens te verliezen in haar rijke fantasie, wat dan ook weer van het goede te veel is. Maar ook wij vinden stukje bij beetje strategieën om daar een gezond evenwicht in te brengen.

Het is een ontdekkingstocht maar we laten ons goed begeleiden. De grootste uitdaging is misschien weggelegd voor haar broer, die geen grotere tegenpool kon zijn en het momenteel wat moeilijk vindt om haar de ruimte en rust te geven die ze zo hard nodig heeft, wat dan bij ons alle vier voor stress zorgt. En nu weet je ook meteen wie er buiten vloog die woensdag op Instagram!

Nu deze blogpost er staat, ben ik blij dat ik 'm toch heb geschreven. Het kan het begrip voor die "speciale" en soms ook "asociale" of met momenten ook "onbeleefde" June alleen maar vergroten, waardoor ze nog meer kan openbloeien en misschien als een gelukkig kind kan opgroeien. Want het is zo fijn om begrepen te worden...

En ik weet niet of ze mijn blog zo af en toe lezen, maar ik zou graag haar twee beste vriendinnetjes Ella en Ida willen bedanken voor hun ongelooflijk trouwe vriendschap. June heeft het houvast van die vriendschappen heel hard nodig en zou zonder hen nooit het blije meisje zijn dat ze meestal is. Ik kan alleen maar hopen dat ze nog heel lang beste maatjes zullen blijven.

En misschien nog een nuttige tip: ik heb alle ontwikkelingen en grappige uitspraken van de kinderen altijd bijgehouden in een soort van dagboek. Ik blogde er hier al eens over. Ik had echt geen flauw benul toen ik ermee begon, maar het bleek van grote waarde tijdens de onderzoeken in Jette. Ik kan iedereen met jonge kinderen dus aanraden een soort van logboek bij te houden. Je weet nooit waarvoor het nog kan dienen!