woensdag 23 januari 2019

Hoe gaat het hier nog?

Het is hier heel erg stil, maar het is ook op Instagram wat stil. Dat kan gebeuren. Ik heb niet altijd evenveel te vertellen, of evenveel energie om ermee bezig te zijn.

Maar ik krijg ook veel vragen van mensen die vooral vragen naar June, naar hoe het met haar is, of die laten weten dat ze haar gekke foto's missen. Dus na lang wikken en wegen besloot ik hier toch even toe te lichten waarom je meer katten, honden en kippen op Instagram ziet dan June.

Naast het feit dat ze ondertussen 11 is en ik haar tienerleven niet zomaar te grabbel wil gooien, gaat het ook niet zo goed met haar. Ook nu weer heb ik het gevoel te ver te gaan door dat hier zomaar te delen, maar als ik het voorbije jaar iets heb geleerd, is het wel hoeveel het autisme van June bij mijn volgers en lezers heeft losgemaakt. Er was veel herkenbaarheid, maar er waren ook heel veel vragen. Reacties van onderwijzers of opvoeders, die bepaalde kinderen ineens in een heel ander licht gingen zien, of moeders die de moed vonden om met hun kind en de vele rode vlaggetjes verder te gaan, om misschien tot een diagnose te komen. Ik wil Junes privacy angstvallig beschermen, maar ik wil ook blijven sensibiliseren en informeren over autisme.

June is niet meer het vrolijke, gekke meisje dat ze pakweg twee jaar geleden was. Het autisme weegt enorm op haar en ze is erg somber en ongelukkig geworden. Het gaat ook niet meer op school. De minste prikkel is er een te veel, en ook thuis lopen we op de toppen van onze tenen. Daar waar kinderen gisteren door het dolle heen waren omdat het sneeuwde, kwam zij overstuur thuis, omdat de schoolkinderen door die sneeuw zo enthousiast waren en dus allemaal gilden van plezier. Nog meer lawaai op de speelplaats dan anders dus. En dat maakt mij dan weer erg verdrietig, want ooit werd ook June blij van sneeuw.

Er is ook de frustratie die wordt opgewekt door mijn nabije of verre omgeving. Over mensen die vertellen over een ander kind met autisme en daaraan toevoegen: "Maar die heeft wel een zware vorm van autisme", gewoon omdat mijn dochter zo verdomd hard haar best doet om normaal over te komen. Want er is niet zoiets als zwaar of licht autisme, er is wel zoiets als zwaar of licht acteerwerk. Of er zijn de mensen die zien hoe ik haar oorkap uit mijn tas haal wanneer mijn antennes voelen dat overprikkeling om de hoek loert, en dan opmerken dat ik er zoveel eieren niet onder moet leggen. Dat June net door die overprikkeling steevast crasht zodra we weer alleen zijn, ziet niemand. Ook als we bezoek krijgen probeert ze zich 'normaal' te houden, maar zodra dat bezoek de deur uit is, stort ze volledig in. Maar de laatste tijd lukt het haar zelfs niet meer om de schijn van normaliteit hoog te houden. Het kost haar te veel energie. Ze is volledig op.

Maar er zijn ook de mensen die denken: "Tiens, vroeger had June daar toch allemaal geen last van. En nu heeft ze een diagnose en is het ineens wél een probleem?" June wordt ouder, denkt meer na, de druk op haar van buitenaf wordt groter en kinderen op school beginnen haar met andere ogen te bekijken. Ze is niet meer het onbezorgde, wat excentrieke meisje dat lekker haar zin deed, op de speelplaats een dino was wanneer zij daar zin in had, of met een duikbril en snorkel over straat liep. Ze is zich heel erg bewust geworden van haar autisme, van het feit dat ze anders is. Buitenshuis niet opvallen is haar grootste zorg geworden. Ze kan nu ook veel gevoelens plaatsen, terwijl ze dat vroeger niet kon. Zo kan ze nu zeggen dat ze een bepaald gerecht niet vertrouwt omdat ze het gewoon niet kent. Dat ze tijdens haar eerste pianoles haar jas wil aanhouden omdat die haar een veilig gevoel geeft tijdens een best wel eng, nieuw moment. Dat ze niet weet hoe ze nieuwe vriendjes moet maken. Vroeger zwierf ze wel eens alleen rond op de speelplaats, al dan niet als een kikker of leeuw, en dat was oké. Nu wil ze krampachtig ergens bij horen, om niet op te vallen. En al die stress stapelt zich op en heeft geleid tot de situatie waarin ze nu zit: eentje van totale uitputting.

Zowel Junes school als wij hier thuis zijn onvermoeibaar op zoek naar oplossingen om haar leven wat draaglijker te maken. We plaatsten een tentje in de woonkamer waar ze zich kan terugtrekken wanneer ze daar nood aan heeft, er hangen ondertussen al twee oorkappen in huis, om haar wanneer nodig aan te reiken. Haar maaltijden worden telkens aangepast, want alles wat nieuw of onbekend is, is onveilig. Ik kocht een grote, dikke sjaal, want die geeft haar een veilig gevoel. We startten ook met auticoaching en er is nu ook een pony die ze mee mag helpen verzorgen. We kochten een piano, omdat ze daar zichtbaar van opleeft. Praten met lotgenoten lucht enorm op en levert altijd weer tips op. Het zijn ook de enige mensen die écht begrijpen wat we doormaken en die ons ook telkens waarschuwen goed voor onszelf te blijven zorgen. Want Junes leven stressvrij houden, is op dit moment een fulltime job. Ik heb mijn leven on hold gezet voor haar. En hoop zo hard dat ze snel weer uit deze put klimt.

En dan is er ook nog haar broer, die aan zijn puberteit is begonnen, met alle ups en downs die daarbij horen, die ook wel eens kuren heeft en aandacht van zijn ouders vraagt. Hem de plaats geven die hij verdient in een huis dat soms volledig door zijn zus wordt gevuld, is nog zo'n kopzorg en iets waar we voortdurend over moeten waken.

Dus ik wou me hier niet komen verantwoorden voor de stilte, ik wil gewoon blijven sensibiliseren. Er is wat autisme betreft al enorm veel in beweging gezet. Ik hoef meestal al niet meer uit te leggen wat het is, al blijft de echte impact ervan een heel abstract gegeven voor de meesten. We hadden maandag een dringend overleg op school, omdat June het daar even niet meer volhoudt, en dat was zo'n opbouwend, warm gesprek, waarin we samen naar oplossingen zochten. Ik voel me goed omringd door al die professionals. Het is fijn te weten dat ze er zijn, dat ze weten wat je doormaakt en je bijstaan met advies en een luisterend oor. En dat wens ik iedere ouder in deze situatie toe. En daarom zal ik ook - zo af en toe - blijven bloggen over autisme.