Ik was niet meteen van plan hier iets over te schrijven, maar ik begin zo stilaan de voordelen van een open communicatie hierover in te zien.
Herinner je je nog die post
die
ik twee jaar geleden over mijn dochtertje schreef
en waar heel veel reactie op kwam? Bleek dat we toch vanaf het begin op
het juiste spoor zaten. In september, na vele onderzoeken en gesprekken
in Paika in Jette, kreeg June de diagnose Autismespectrumstoornis (ASS).
En uiteraard vielen wij niet uit de lucht. En uiteraard viel niemand op
school uit de lucht. June was altijd al dat "speciale" kind. Die
hooggevoeligheid is er nog steeds en zal er altijd zijn. Die hoort er
gewoon bij. Maar het plaatje is nu eindelijk compleet.
 |
| Foto: HappyShoots |
Geen verrassing dus, maar we moesten June nu wel opnieuw leren kennen, in zekere zin. Plots werd er veel duidelijk. De psychiater had het over de typische repetitieve handelingen van veel kinderen met ASS. "Oh, maar dat heeft June niet!" antwoordden wij bijna opgelucht. "Toch wel", antwoordde de psychiater. "Ze tekent veel en tekent altijd hetzelfde type van mannetjes en diertjes." Dat ze graag mutsen en fietshelmen draagt, zelfs in de zomer, vonden wij grappig en weer typisch voor die June die lekker alle regeltjes aan haar laars lapt. Blijkt dat ze zo het lawaai buitensluit. Het drama om nieuwe gerechten, al zijn die nog zo kindvriendelijk, of gerechten met niet meteen herkenbare ingrediënten... De sarcastische mopjes die ze nooit begrijpt of letterlijk neemt. Haar beruchte zombie-ogen, waarbij ze haar oogbollen zo wegdraait dat je bijna alleen het wit ziet... "Haha, die gekke June toch!" reageren de mensen dan. Nu blijkt dat een tactiek te zijn om niet in de ogen te moeten kijken. "Maar je kijkt toch wel in mijn ogen, June?" Haar antwoord op die vraag moest ik toch even wegslikken: "Nee mama, ik kijk naar je neus of tussen je ogen, want in ogen kijken vind ik eng." En aanrakingen door mensen die ze niet kent. Ook eng. Ze is beginnen paardrijden en telkens komen ze mij halen om ze op haar paard te tillen, want andere mensen mogen haar niet aanraken. Of hoe ze soms compleet de kluts kwijt is als er onverwacht bezoek aanklopt. Hoe wij altijd zeiden: "Vooruit, ga eens dag zeggen!" en zij gewoon als aan de grond genageld bleef staan of stilletjes wegsloop. Onze eurocent viel en bleef maar vallen de voorbije weken.
Ik twijfelde of ik hierover wel ging schrijven. Want dit gaat niet over mij. Het lijkt alsof ik haar leven en "haar geheimen" zomaar even te grabbel gooi. Maar sinds de diagnose kregen we zo vaak dezelfde reactie uit onze omgeving: "Oh, maar dan toch maar een lichte vorm!" Want ja, ze is vaak heel vrolijk en tatert erop los. En nee, ze kent het telefoonboek niet vanbuiten en roept niet spontaan "246!" als er een doosje met lucifers op de grond valt. Zelfs in onze familie kregen we te horen: "June is niet autistisch. Ik ken een autist en June is helemaal niet zo, ik zie niets abnormaals". Tenenkrulmomentje, dat. Al begrijp ik de meeste reacties wel.
Want het is ook zo complex. En ik beken, ook wij vroegen de psychiater in Jette of ze "het erg heeft zitten of toch niet zo". Een vraag die met heel veel nuances en een ingewikkelde uitleg werd beantwoord. Want we hebben het hier niet voor niets over een "spectrum".
We vroegen de psycholoog die haar sinds kort opvolgt wat we moeten antwoorden als we weer zo'n minimaliserende opmerking krijgen. Ze bevestigde wat de psychiater al zei, dat er inderdaad niet zoiets is als een lichte of zware vorm, maar dat June intelligent is (ook dat werd in Jette getest) en daardoor strategieën vindt om haar ASS te verbergen. Je gaat aan June dus niets merken als je ze bijvoorbeeld uitnodigt voor een verjaardagsfeestje. Hoewel ik er geld op durf inzetten dat ze al snel naar een hoekje verdwijnt met wat interessant speelgoed of gaat zitten tekenen. Maar misschien heeft ze net een goede dag en doet ze mee met de activiteiten, dat kan ook.
Mijn buikgevoel zei me ook meteen dat paardrijden en kinderyoga wel eens een succes zouden kunnen zijn. We schreven ze in en ik bleek twee keer de nagel op de kop te hebben geslagen. Ze is ook al naar de scouts geweest, waar ze drie keer mag testen, omdat haar vriendinnetje dat doet. Maar we merken nu al dat ze zich afzondert, met dat vriendinnetje, en niet meedoet met de activiteiten. Afgelopen zondag schreef ze bijvoorbeeld de nummers van haar nieuwe rockband Boomerang terwijl de rest van de scouts zich uitsloofde met levensechte stratego. Die totem zal ze dus waarschijnlijk op haar buik mogen schrijven.
En ja, een rockband. Met nummers die dan ook maar ineens in het "Engels" worden geschreven. Want aan fantasie ontbreekt het haar niet. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik een hele dag op een stoeltje zou kunnen zitten om naar June te kijken en te luisteren. Ze blijft me verbazen met haar fantasie en fantastische, unieke kijk op de wereld! Maar ze durft zich ook wel eens te verliezen in haar rijke fantasie, wat dan ook weer van het goede te veel is. Maar ook wij vinden stukje bij beetje strategieën om daar een gezond evenwicht in te brengen.
Het is een ontdekkingstocht maar we laten ons goed begeleiden. De grootste uitdaging is misschien weggelegd voor haar broer, die geen grotere tegenpool kon zijn en het momenteel wat moeilijk vindt om haar de ruimte en rust te geven die ze zo hard nodig heeft, wat dan bij ons alle vier voor stress zorgt. En nu weet je ook meteen wie er buiten vloog die woensdag op Instagram!
Nu deze blogpost er staat, ben ik blij dat ik 'm toch heb geschreven. Het kan het begrip voor die "speciale" en soms ook "asociale" of met momenten ook "onbeleefde" June alleen maar vergroten, waardoor ze nog meer kan openbloeien en misschien als een gelukkig kind kan opgroeien. Want het is zo fijn om begrepen te worden...
En ik weet niet of ze mijn blog zo af en toe lezen, maar ik zou graag haar twee beste vriendinnetjes Ella en Ida willen bedanken voor hun ongelooflijk trouwe vriendschap. June heeft het houvast van die vriendschappen heel hard nodig en zou zonder hen nooit het blije meisje zijn dat ze meestal is. Ik kan alleen maar hopen dat ze nog heel lang beste maatjes zullen blijven.
En misschien nog een nuttige tip: ik heb alle ontwikkelingen en grappige uitspraken van de kinderen altijd bijgehouden in een soort van dagboek. Ik blogde er hier al eens over. Ik had echt geen flauw benul toen ik ermee begon, maar het bleek van grote waarde tijdens de onderzoeken in Jette. Ik kan iedereen met jonge kinderen dus aanraden een soort van logboek bij te houden. Je weet nooit waarvoor het nog kan dienen!