zaterdag 11 november 2017

ASS: een nieuwe start

Ik was niet meteen van plan hier iets over te schrijven, maar ik begin zo stilaan de voordelen van een open communicatie hierover in te zien.

Herinner je je nog die post die ik twee jaar geleden over mijn dochtertje schreef en waar heel veel reactie op kwam? Bleek dat we toch vanaf het begin op het juiste spoor zaten. In september, na vele onderzoeken en gesprekken in Paika in Jette, kreeg June de diagnose Autismespectrumstoornis (ASS). En uiteraard vielen wij niet uit de lucht. En uiteraard viel niemand op school uit de lucht. June was altijd al dat "speciale" kind. Die hooggevoeligheid is er nog steeds en zal er altijd zijn. Die hoort er gewoon bij. Maar het plaatje is nu eindelijk compleet. 


Foto: HappyShoots

Geen verrassing dus, maar we moesten June nu wel opnieuw leren kennen, in zekere zin. Plots werd er veel duidelijk. De psychiater had het over de typische repetitieve handelingen van veel kinderen met ASS. "Oh, maar dat heeft June niet!" antwoordden wij bijna opgelucht. "Toch wel", antwoordde de psychiater. "Ze tekent veel en tekent altijd hetzelfde type van mannetjes en diertjes." Dat ze graag mutsen en fietshelmen draagt, zelfs in de zomer, vonden wij grappig en weer typisch voor die June die lekker alle regeltjes aan haar laars lapt. Blijkt dat ze zo het lawaai buitensluit. Het drama om nieuwe gerechten, al zijn die nog zo kindvriendelijk, of gerechten met niet meteen herkenbare ingrediënten... De sarcastische mopjes die ze nooit begrijpt of letterlijk neemt. Haar beruchte zombie-ogen, waarbij ze haar oogbollen zo wegdraait dat je bijna alleen het wit ziet... "Haha, die gekke June toch!" reageren de mensen dan. Nu blijkt dat een tactiek te zijn om niet in de ogen te moeten kijken. "Maar je kijkt toch wel in mijn ogen, June?" Haar antwoord op die vraag moest ik toch even wegslikken: "Nee mama, ik kijk naar je neus of tussen je ogen, want in ogen kijken vind ik eng." En aanrakingen door mensen die ze niet kent. Ook eng. Ze is beginnen paardrijden en telkens komen ze mij halen om ze op haar paard te tillen, want andere mensen mogen haar niet aanraken. Of hoe ze soms compleet de kluts kwijt is als er onverwacht bezoek aanklopt. Hoe wij altijd zeiden: "Vooruit, ga eens dag zeggen!" en zij gewoon als aan de grond genageld bleef staan of stilletjes wegsloop. Onze eurocent viel en bleef maar vallen de voorbije weken.

Ik twijfelde of ik hierover wel ging schrijven. Want dit gaat niet over mij. Het lijkt alsof ik haar leven en "haar geheimen" zomaar even te grabbel gooi. Maar sinds de diagnose kregen we zo vaak dezelfde reactie uit onze omgeving: "Oh, maar dan toch maar een lichte vorm!" Want ja, ze is vaak heel vrolijk en tatert erop los. En nee, ze kent het telefoonboek niet vanbuiten en roept niet spontaan "246!" als er een doosje met lucifers op de grond valt. Zelfs in onze familie kregen we te horen: "June is niet autistisch. Ik ken een autist en June is helemaal niet zo, ik zie niets abnormaals". Tenenkrulmomentje, dat. Al begrijp ik de meeste reacties wel.

Want het is ook zo complex. En ik beken, ook wij vroegen de psychiater in Jette of ze "het erg heeft zitten of toch niet zo". Een vraag die met heel veel nuances en een ingewikkelde uitleg werd beantwoord. Want we hebben het hier niet voor niets over een "spectrum".

We vroegen de psycholoog die haar sinds kort opvolgt wat we moeten antwoorden als we weer zo'n minimaliserende opmerking krijgen. Ze bevestigde wat de psychiater al zei, dat er inderdaad niet zoiets is als een lichte of zware vorm, maar dat June intelligent is (ook dat werd in Jette getest) en daardoor strategieën vindt om haar ASS te verbergen. Je gaat aan June dus niets merken als je ze bijvoorbeeld uitnodigt voor een verjaardagsfeestje. Hoewel ik er geld op durf inzetten dat ze al snel naar een hoekje verdwijnt met wat interessant speelgoed of gaat zitten tekenen. Maar misschien heeft ze net een goede dag en doet ze mee met de activiteiten, dat kan ook.

Mijn buikgevoel zei me ook meteen dat paardrijden en kinderyoga wel eens een succes zouden kunnen zijn. We schreven ze in en ik bleek twee keer de nagel op de kop te hebben geslagen. Ze is ook al naar de scouts geweest, waar ze drie keer mag testen, omdat haar vriendinnetje dat doet. Maar we merken nu al dat ze zich afzondert, met dat vriendinnetje, en niet meedoet met de activiteiten. Afgelopen zondag schreef ze bijvoorbeeld de nummers van haar nieuwe rockband Boomerang terwijl de rest van de scouts zich uitsloofde met levensechte stratego. Die totem zal ze dus waarschijnlijk op haar buik mogen schrijven.

En ja, een rockband. Met nummers die dan ook maar ineens in het "Engels" worden geschreven. Want aan fantasie ontbreekt het haar niet. Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik een hele dag op een stoeltje zou kunnen zitten om naar June te kijken en te luisteren. Ze blijft me verbazen met haar fantasie en fantastische, unieke kijk op de wereld! Maar ze durft zich ook wel eens te verliezen in haar rijke fantasie, wat dan ook weer van het goede te veel is. Maar ook wij vinden stukje bij beetje strategieën om daar een gezond evenwicht in te brengen.

Het is een ontdekkingstocht maar we laten ons goed begeleiden. De grootste uitdaging is misschien weggelegd voor haar broer, die geen grotere tegenpool kon zijn en het momenteel wat moeilijk vindt om haar de ruimte en rust te geven die ze zo hard nodig heeft, wat dan bij ons alle vier voor stress zorgt. En nu weet je ook meteen wie er buiten vloog die woensdag op Instagram!

Nu deze blogpost er staat, ben ik blij dat ik 'm toch heb geschreven. Het kan het begrip voor die "speciale" en soms ook "asociale" of met momenten ook "onbeleefde" June alleen maar vergroten, waardoor ze nog meer kan openbloeien en misschien als een gelukkig kind kan opgroeien. Want het is zo fijn om begrepen te worden...

En ik weet niet of ze mijn blog zo af en toe lezen, maar ik zou graag haar twee beste vriendinnetjes Ella en Ida willen bedanken voor hun ongelooflijk trouwe vriendschap. June heeft het houvast van die vriendschappen heel hard nodig en zou zonder hen nooit het blije meisje zijn dat ze meestal is. Ik kan alleen maar hopen dat ze nog heel lang beste maatjes zullen blijven.

En misschien nog een nuttige tip: ik heb alle ontwikkelingen en grappige uitspraken van de kinderen altijd bijgehouden in een soort van dagboek. Ik blogde er hier al eens over. Ik had echt geen flauw benul toen ik ermee begon, maar het bleek van grote waarde tijdens de onderzoeken in Jette. Ik kan iedereen met jonge kinderen dus aanraden een soort van logboek bij te houden. Je weet nooit waarvoor het nog kan dienen!



18 opmerkingen:

  1. Onze oudste dochter is bijna 12, en zit in het eerste middelbaar. Wij (zij) kregen vorig jaar ook dit nieuws. Ik vind dat jij dit erg mooi beschrijft. Ik ontdek ook veel dingen die ons niet (meer) opvielen maar die na de diagnose zoveel verklaarden. Bedankt voor je verhaal

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat fijn om een juiste diagnose van je kind te krijgen. Want kinderen kunnen complexe wezentjes zijn. Het moedergevoel denkt meestal wel in de juiste richting, maar kan het moeilijk plaatsen. Nu kunnen jullie haar op de best mogelijke manier omkaderen. Een pluim voor je moed om hierover te schrijven! x

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Goed dat je dit neergeschreven hebt. Er is nog veel stereotypering wat ASS betreft.
    Mijn zoon heeft ook die diagnose gekregen toen hij 12 - bijna 13 was. Een beetje hetzelfde verhaal als bij jullie. Intelligent genoeg om een hele boel te verstoppen door de “gewone” mensen na te bootsen, maar ASS is er wel. En soms vergeet je dat, en andere momenten word je er met je neus weer in geduwd.
    Het kan heel heftig zijn en we botsen nog vaak op nieuwe dingen waar we allemaal mee moeten leren omgaan.
    Ik pleit voor een maatschappij die toegankelijker en vergevingsgezinder is voor mensen zoals onze kinderen, daar zal uiteindelijk iedereen baat bij hebben.
    Hopelijk gaat er bij de mensen een lichtje branden door jouw blog te lezen!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Succes Dith, blijf focussen op het unieke en positieve van ASS en blijf erover praten en schrijven. Er zijn nog zoveel taboes en onbegrip hieromtrent dat een positieve noot altijd deugd doet!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Mooi dat je dit neerschrijft. Voor velen herkenbaar , maar voor heel veel inderdaad niet aanneembaar. Ook wij kregen bij onze dochter uiteindelijk pas op 15-jarige leeftijd een diagnose. Bij haar werd het ADHD. Na al die jaren viel er zoveel op zijn plaats.Zij is ondertussen 17 jaar en stuit vaak op onbegrip en mensen die het gewoon wegwimpelen met jaja...het zal wel.
    Dus heel fijn dat jij hier toch weer een eerlijke mooie kijk over neerschrijft. Een eye-opener voor vele mensen hopelijk!
    Ze hebben zo'n mooie kanten die kids van ons��

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hier nog op zoek naar een correcte diagnose maar wel nog een jonger kind. Ik geef les in het middelbaar en ervaar dat hulp pas kan komen wanneer er een diagnose en dus een “sticker” komt op het hoofd van de kinderen. Toch ga ik mijn leven lang blijven steigeren bij het horen van zinnen zoals “dat is een autist”. Veel van de menselijkheid gaat daarin verloren.
    Ik hoop dat jullie samen met June en haar broer vooruit kunnen gaan in het begrijpen van haar en elkaar. En echt, respect voor jou dat je dit hier in je blog opneemt.
    Veel succes verder!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik vind het ongelofelijk knap hoe je dit hebt neergeschreven. Deze juiste diagnose kan jullie nu de kans geven om June te omringen met een open blik en haar te laten ontplooien op de manier die haar past en geruststelt. Ze is en blijft jullie heerlijke meid! Ook wij blijven op zoek naar een manier om Sterre's emoties te kaderen. Ze is vandaag trouwens gestart met kinderyoga ;-). Heel fijn om deze eerlijke post te lezen x

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik denk dat je als ouder wel die bevestiging ergens kan "gebruiken". Al je twijfels worden hiermee ergens weggenomen vermoed ik? Beroepsmatig ben ik omringd met mensen met autisme en ik weet één ding: je kunt autisme niet typeren onder één noemer, zoals je het zo mooi schrijft "het is een spectrum" en het is zo wijd dat het een levenslang proces zal zijn om hier in elke nieuwe situatie mee om te gaan. Maar gaandeweg zal het jullie lukken om te anticiperen.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Het is zo fijn om begrepen te worden ❤

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Heel herkenbaar. Wij zitten nog volop in het traject naar een diagnose maar eigenlijk weet ik het al.
    Spijtiggenoeg stuiten we nu al op veel weerstand uit de directe omgeving. "Er is toch niets mis met S." "Laat die jongen toch eens gewoon zichzelf zijn." "Tegenwoordig krijgt elk kind een plakker op zijn kop." "Die van mij doet dat ook, dat is toch niet abnormaal."
    "Geef hem eens een week mee met mij, hij zal wel eten."... Ik kan er zo nog wel 100 opsommen. De drama's hier thuis zien ze niet. Omdat S. intelligent is kan hij heel goed compenseren en lijkt hij zich staande te houden in sociale situaties. Als gevolg hiervan hebben wij thuis vaak een volledig overprikkeld kind dat met zichzelf geen blijf weet. Dat hij hier bovenop begint te puberen maakt het er niet eenvoudiger op.
    S. is een fantastische kerel, als je hem hoort vertellen over zijn passies kan je alleen maar geboeid luisteren. Hij maakt héél mooie tekeningen, in hetzelde thema. Dieren brengen hem tot rust. Hij wijst ons soms op details die we zelf nooit zouden zien.
    Onlangs is er in overleg met de psycholoog en kinderpsychiater besloten om ook met de jongste verder te gaan. Momenteel lijkt zijn ontwikkeling normaal te verlopen maar zien wij als ouders heel subtiel dingen die in dezelfde richting wijzen. Hopelijk kunnen we hem de muur besparen waar de oudste een jaar geleden keihard is tegengelopen.
    Ik heb mij een select groepje van familie en vrienden bij elkaar gezocht die wel willen luisteren en meeleven. Aan de rest probeer ik het zelfs niet meer uit te leggen, dat is verspilde energie die ik liever in mijn jongens steek.
    We worden omringd door een fantastisch team van psychologen. De zorgjuf op school doet er alles aan om S. zijn laatste jaar lager zo aangenaam mogelijk te maken. Zij biedt hem de kans te ontsnappen als het echt te veel wordt. We houden ons hart vast voor het middelbaar volgend jaar en hopen daar even goed begeleid te worden als nu.
    Heel mooi hoe jij erover schrijft. Bedankt hiervoor!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Oh, Judith, dat moet allemaal wel heftig geweest zijn om te ontdekken. Maar tof dat je er zo 'cool' mee omgaat en alles zo open neerpent! Ik ben er zeker van dat June zich met jullie goede zorgen zal blijven kunnen ontplooien en ontwiklelen. Dikke knuf! X

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik herken veel van wat je schrijft over waarom dat label zo belangrijk is. Hier geen ASS maar ADHD, maar die diagnose is zo belangrijk geweest. Waar ik vroeger twijfelde over mijn aanpak, voel ik me nu gesteund. De dingen waar andere ouders op hameren qua opvoeding heb ik leren loslaten, want ik weet dat het voor ons niet haalbaar is en alleen maar frustratie brengt.
    Ik kan bepaalde gedragingen nu ook veel beter kaderen.
    Het is een sleutel tot hulp en begrip maar zelfs dan blijft het hard werken om deuren te openen.
    Hoewel ik ze hier soms achter het behang zou plakken, ben ik ze ook heel dankbaar.
    Dit meemaken heeft mijn visie op het leven zo hard veranderd, dat ik mezelf niet meer herken. Het heeft me veel bewuster gemaakt over de essentie van het leven.
    Ik heb net als jou lang getwijfeld om er te over schrijven. Het gaat tenslotte over een kind dat ook recht heeft op zijn privacy. Maar ik deed het ook om dezelfde reden: er is nog heel wat werk aan de winkel.
    X

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hoe herkenbaar. Onze oudste zoon - net 8 - was nog geen maand oud en we wisten al dat hij 'anders' was. We startten toen de zoektocht naar een andere woning omdat we aanvoelden dat opgroeien in de drukke stad niet goed voor hem zou zijn. Inmiddels zijn we nogmaals verhuisd, om dezelfde reden, en hebben man en ik beiden een carrierestap terug gedaan om er meer te kunnen zijn - zowel fysiek als mentaal. Inmiddels is duidelijk dat hij hoogsensitief is, en DCD (development coordination disorder) heeft. DCD staat in een driehoek met autisme en adhd. In zijn geval voeren de motorische problemen de boventoon, maar van zowel autisme als adhd zien we ook wel wat terug. Hij is eenzelvig. Maakt weinig contact met kinderen en als hij het doet dan heel eenzijdig en gefocust. Snapt grapjes niet. Kan niet relativeren. Huilt snel. Is perfectionistisch. Meelevend en rijk in fantasie. Niet creatief - of beter: nog niet, want hij lijkt vooralsnog vooral te blokkeren uit faalangst. Snel geraakt dor geluid, geur etc. Knuffelig, maar ook afwerend bij vreemden. Eet enkel voedsel wat niet gemengd is. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Hij is fantastisch. Maar wat een uitdaging voor hem om zich staande te houden in een wereld die er niet op is ingericht....

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Dit is zo herkenbaar dat ik ervan moet huilen. We zijn net, na lang wachten, gestart aan het onderzoekstraject bij mijn jongste dochtertje en ik verwacht ook deze diagnose. Ik begrijp zeker je gevoel dat nu veel op zijn plaats valt al vind ik het zelf ook jammer dat er eerst een label nodig is om begrip te vinden en aangepaste hulp. En dan nog ... ook vaak de reactie dat autisme toch echt niet bij haar past. Hier speelt alles zich hoofdzakelijk thuis af, binnen de voor haar veilige muren van het gezin wat begrip van de omgeving er ook niet op vooruit helpt. Ook op school kan ze zich blijkbaar goed 'aanpassen' - wellicht daardoor dat alles er thuis uitkomt volgens mij. Bij ons zijn vooral de vele woedeaanvallen, plots omslaan van haar stemming, enorm prikkelbaar en explosief zijn de redenen geweest om hulp te zoeken. Gaandeweg herken ik echter steeds meer elementen vn extreme hooggevoeligheid en van ASS (vooral zaken die een buitenstaander niet direct met autisme associeert - zo is ze ook wel vrij sociaal bij momenten). Ook de hulpverleners en kinderartsen waar we al contact mee hadden denken in die richting. Ik herken heel veel van mijn dochter in jouw verhaal, zeker ook dat van 2 jaar geleden. Super van je dat je hierover schrijft - het geeft mama's als ik toch wat meer zelfvertrouwen in het lezen van mijn dochter en doet me minder alleen en onbegrepen voelen.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Mooi geschreven! En inderdaad, geen twee mensen met ASS zijn hetzelfde... Het blijft iets waarbij goede begeleiding heel erg nodig is, maar als ik dat zo lees, zitten jullie allemaal op hetzelfde goede spoor en deed je al veel van d e dingen die zij nodig heeft. Topouders!

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Wat zal het een fijn gevoel zijn, nu er voor June het juiste begrip en medewerken komt, die zij zo nodig zal hebben in haar zoektocht, naar menselijke interactie en flexibiliteit. Heel veel geluk, begrip en plezierige zoektochten naar de gebruiksaanwijzing van jullie dochter.

    Groetjes jessica

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Mooi dat je hierover wou schrijven. Ook ik heb een dochter met ASS (en 3 zonen). Ze kreeg haar diagnose op 12 j. Ik vroeg in de tijd ook in het onderzoekcentrum of ze misschien een lichte vorm had. Hun antwoord daarop was: je kan niet een beetje autistisch zijn, je hebt het of je hebt het niet. Ik las ooit dat kenmerken van autisme bij kinderen die normaal begaafd zijn het duidelijkst zijn omdat hun autisme niet gecamoufleerd wordt door een bijkomende handicap. Kinderen met ass kunnen soms moeilijk vriendschappen aangaan maar eens gelukt zijn het zij die de perfecte vrienden zijn niet omgekeerd ;) En inderdaad aan de omgeving is er nog werk aan de winkel. Het zijn ook wij die daar ook verandering in kunnen brengen. Dankje voor deze blogpost!

    BeantwoordenVerwijderen

Penny for your thoughts!