dinsdag 6 februari 2018

Ons leven met autisme

Het is hier wat stilletjes op mijn blog, dat zul je misschien wel gemerkt hebben. Dat is niet omdat ik niets te vertellen heb... Integendeel. Maar ik ben mijn blogstem een beetje kwijt. Ik heb altijd geschreven over de renovaties, de inrichting van ons huis, zo nu en dan een receptje of uitstapje met de kinderen, een naaiseltje... Maar dat lijkt nu allemaal zo futiel. Een luxe bijna. In november schreef ik een blogpost waarin ik je vertelde dat ons dochtertje de diagnose autisme kreeg. Dat was toen een opluchting, want we konden het labeltje 'raar' of 'speciaal' na bijna tien jaar eindelijk vervangen door iets met een officiële naam.

Maar die opluchting sloeg genadeloos om. We zijn nu een paar maanden verder en het begint steeds meer door te dringen welke impact haar autisme op ons gezinsleven heeft, en welke impact het op haar toekomst zal hebben. We hebben al heel wat dromen laten varen en namen de moeilijke beslissing haar in te schrijven in het bijzonder onderwijs, het zogenaamde type 9, waar ze naar een 'autiklasje' kan gaan. Want de toenemende druk (en drukte) op school begint steeds meer zijn tol te eisen. Ook dierenzorg lijkt voor het secundair momenteel de beste oplossing, omdat dieren haar zo gelukkig maken. Dieren zijn niet zo complex als mensen. Je moet ook zo je best niet doen om aanvaard en leuk te worden gevonden. What you see is what you get. En van mensen zal ze steeds minder begrijpen, zeker wanneer ze gaan puberen en sociale interacties heel complex worden... We moesten dus kiezen: een puberteit met zo weinig mogelijk stress of een mooi diploma. Gelukkig geloof ik er ook heel hard in dat kinderen later hun weg wel zullen vinden, zolang ze thuis maar voldoende worden ondersteund. Een kind dat vlotjes achterstevoren praat, op haar zesde al AVI 8 behaalde en echt prachtige tekeningen maakt, zit volgens mij vol verrassingen.

We leren ook elke dag iets bij. Dat als je haar een vraag stelt je ze even met rust moet laten om na te denken, want als je te ongeduldig bent is er een grote kans dat het tot een woede-uitbarsting komt. Dat er echt niets nodig is om zo'n explosie uit te lokken. Dat je ze aan tafel het best met rust laat, omdat ze het al moeilijk genoeg heeft om alle geluidjes te processen, al doen we nog zo ons best om ons eten geruisloos naar binnen te werken. Dat de minste vraag of opmerking er dan een te veel is. Dat haar geluidsdempende oorkappen altijd in de buurt moeten liggen. Ik leer de signalen van opstapelende irritatie herkennen en geef dan een subtiel signaal zodat de rest van het gezin zich op tijd kan terugtrekken en de lont uit het kruitvat wordt gehaald. Het is op eieren lopen soms, zeker na een drukke schooldag, maar we worden daar iedere dag wat beter in. Ik vertel haar ook dat woede-uitbarstingen oké zijn, dat ze eens goed mag schreeuwen en op een kussen mag slaan. Want het moet eruit. Die aanvallen zijn geen reactie van een verwend kind dat haar zinnetje niet krijgt, maar een soort van overlevingsmechanisme.

Ik ontdekte ook dat ze helemaal oplaadt van een bad en dat ik haar daar de eerste twee uur niet uit moet halen. We houden haar vakanties en weekends zo rustig mogelijk en buitenschoolse activiteiten blijven beperkt tot yoga en paardrijden. Omdat ze alle rust nodig heeft en we eerlijk gezegd al blij zijn als we haar de deur uit krijgen zonder een drama over kousennaden in haar schoenen. Ik leer ook op een andere manier tegen haar praten, zeg nu "Ik ga nu vertrekken" en niet "Ik ben weg", want zoiets is enorm verwarrend voor haar. Ik weet nu ook dat als ik op een eenvoudige manier met haar communiceer, zonder franjes, dubbelzinnige gezichtsuitdrukkingen of vreemde intonaties, mijn boodschap het best bij haar binnen geraakt.

We bereiden ons ook voor op veel onbegrip van buitenaf. Want wat we ook ontdekten, is dat autisme bij meisjes vaak enorm verschilt van autisme bij jongens. Lees je over autisme, dan lees je vaak over obsessies met treinen of cijfers. Terwijl dat bij meisjes vaak paarden (of dieren in het algemeen) en tekenen is. Dat meisjes buitenshuis enorm hun best doen om door iedereen leuk te worden gevonden, om 'normaal' over te komen en sociaal wenselijk gedrag te vertonen, en dus de hele dag een toneeltje opvoeren, om dan uitgeput en compleet overprikkeld thuis te komen. Thuis, daar waar het veilig is en woedeaanvallen weer mogen.

Dus bedenken we nu al antwoorden op opmerkingen zoals: "Vreemd, je ziet aan haar niet dat ze autistisch is". Of "Ik ken iemand die autisme had en nu niet meer". Ik kreeg ze al, maar ik wil er voortaan op voorbereid zijn. Je kunt niet verwachten dat iedereen weet hoe autisme in elkaar zit, dat besef ik heel goed, maar ik heb nu al door dat we ze heel vaak te horen gaan krijgen, dat dat best vermoeiend (en frustrerend) zal zijn en dat je dan best een passend antwoord klaar hebt...

Dus ja, bloggen over het interieur of lekkere recepten... Ik wil het heel graag weer doen, maar mijn hoofd staat er nu vaak niet naar. Ons nieuwe gezinsleven vraagt momenteel zoveel energie. En ik lees ook wat er maar te lezen valt over autisme omdat ik een veilig toevluchtsoord wil zijn en blijven voor haar. Het begint steeds meer een hoofdactiviteit te lijken, vertalen een bijberoep. Maar ik vind dat niet erg. Het klinkt heel vreemd, maar het lijkt wel alsof ik me nu voor het eerst in mijn leven écht nuttig kan maken. Ik wil er echt alles aan doen om dat kleine, vaak verdrietige meisje gelukkig te maken. En daar heb ik alles voor over.

Ik blog nog steeds enorm graag, maar ik denk dat autisme hier af en toe ook een plaatsje zal krijgen, zo tussen de receptjes en interieurfoto's door. Of misschien zelfs in de receptjes, wie weet. Omdat het zo'n grote rol speelt in ons/mijn leven, maar ook omdat ik het liefst zou hebben dat heel de wereld weet hoe mijn dochter in elkaar zit. Zodat ze begrepen wordt en het leven iets draaglijker wordt voor haar. Zodat mensen in haar omgeving weten hoe hard ze haar best doet, en hoe zwaar dat haar valt, al zullen ze dat niet aan haar zien. Maar ook omdat autisme bij meisjes/vrouwen zwaar ondergediagnosticeerd blijft. Mijn man sprak vandaag nog met een vrouw die pas op haar 40ste de diagnose autisme kreeg omdat ze niet aan de 'verwachtingen' voldeed en dus bleef zoeken en worstelen. En dat is bij vrouwen heel vaak het geval. Maar ook omdat ik na mijn blogpost in november zoveel dankbare reacties kreeg van mensen die ook zoekende zijn in het duistere woud dat autisme heet. Zodat ik misschien ook wat licht op het onderwerp kan doen schijnen, net zoals andere blogs dat voor mij doen. 

Blijf alsjeblieft niet weg, klik gewoon door als het je niet interesseert. De volgende blogpost wordt vast weer leuk. Want ik blijf naarstig zoeken naar de humor in alles en wil graag een glimlach op je gezicht blijven toveren, net zoals ik dat op Instagram zo graag doe. Het leven is al somber genoeg.

Wie graag meer wil weten over welke vorm autisme bij veel meisjes aanneemt en waarom het vaak niet wordt gediagnosticeerd, raad ik dit interview aan. Ik heb er zelf enorm veel aan gehad en het stralende gezicht van die Ludwine toen ze het over haar schoolrichting dierenzorg had, heeft mij en mijn man helemaal overtuigd dat er voor onze kleine meid momenteel geen betere richting bestaat.