woensdag 23 januari 2019

Hoe gaat het hier nog?

Het is hier heel erg stil, maar het is ook op Instagram wat stil. Dat kan gebeuren. Ik heb niet altijd evenveel te vertellen, of evenveel energie om ermee bezig te zijn.

Maar ik krijg ook veel vragen van mensen die vooral vragen naar June, naar hoe het met haar is, of die laten weten dat ze haar gekke foto's missen. Dus na lang wikken en wegen besloot ik hier toch even toe te lichten waarom je meer katten, honden en kippen op Instagram ziet dan June.

Naast het feit dat ze ondertussen 11 is en ik haar tienerleven niet zomaar te grabbel wil gooien, gaat het ook niet zo goed met haar. Ook nu weer heb ik het gevoel te ver te gaan door dat hier zomaar te delen, maar als ik het voorbije jaar iets heb geleerd, is het wel hoeveel het autisme van June bij mijn volgers en lezers heeft losgemaakt. Er was veel herkenbaarheid, maar er waren ook heel veel vragen. Reacties van onderwijzers of opvoeders, die bepaalde kinderen ineens in een heel ander licht gingen zien, of moeders die de moed vonden om met hun kind en de vele rode vlaggetjes verder te gaan, om misschien tot een diagnose te komen. Ik wil Junes privacy angstvallig beschermen, maar ik wil ook blijven sensibiliseren en informeren over autisme.

June is niet meer het vrolijke, gekke meisje dat ze pakweg twee jaar geleden was. Het autisme weegt enorm op haar en ze is erg somber en ongelukkig geworden. Het gaat ook niet meer op school. De minste prikkel is er een te veel, en ook thuis lopen we op de toppen van onze tenen. Daar waar kinderen gisteren door het dolle heen waren omdat het sneeuwde, kwam zij overstuur thuis, omdat de schoolkinderen door die sneeuw zo enthousiast waren en dus allemaal gilden van plezier. Nog meer lawaai op de speelplaats dan anders dus. En dat maakt mij dan weer erg verdrietig, want ooit werd ook June blij van sneeuw.

Er is ook de frustratie die wordt opgewekt door mijn nabije of verre omgeving. Over mensen die vertellen over een ander kind met autisme en daaraan toevoegen: "Maar die heeft wel een zware vorm van autisme", gewoon omdat mijn dochter zo verdomd hard haar best doet om normaal over te komen. Want er is niet zoiets als zwaar of licht autisme, er is wel zoiets als zwaar of licht acteerwerk. Of er zijn de mensen die zien hoe ik haar oorkap uit mijn tas haal wanneer mijn antennes voelen dat overprikkeling om de hoek loert, en dan opmerken dat ik er zoveel eieren niet onder moet leggen. Dat June net door die overprikkeling steevast crasht zodra we weer alleen zijn, ziet niemand. Ook als we bezoek krijgen probeert ze zich 'normaal' te houden, maar zodra dat bezoek de deur uit is, stort ze volledig in. Maar de laatste tijd lukt het haar zelfs niet meer om de schijn van normaliteit hoog te houden. Het kost haar te veel energie. Ze is volledig op.

Maar er zijn ook de mensen die denken: "Tiens, vroeger had June daar toch allemaal geen last van. En nu heeft ze een diagnose en is het ineens wél een probleem?" June wordt ouder, denkt meer na, de druk op haar van buitenaf wordt groter en kinderen op school beginnen haar met andere ogen te bekijken. Ze is niet meer het onbezorgde, wat excentrieke meisje dat lekker haar zin deed, op de speelplaats een dino was wanneer zij daar zin in had, of met een duikbril en snorkel over straat liep. Ze is zich heel erg bewust geworden van haar autisme, van het feit dat ze anders is. Buitenshuis niet opvallen is haar grootste zorg geworden. Ze kan nu ook veel gevoelens plaatsen, terwijl ze dat vroeger niet kon. Zo kan ze nu zeggen dat ze een bepaald gerecht niet vertrouwt omdat ze het gewoon niet kent. Dat ze tijdens haar eerste pianoles haar jas wil aanhouden omdat die haar een veilig gevoel geeft tijdens een best wel eng, nieuw moment. Dat ze niet weet hoe ze nieuwe vriendjes moet maken. Vroeger zwierf ze wel eens alleen rond op de speelplaats, al dan niet als een kikker of leeuw, en dat was oké. Nu wil ze krampachtig ergens bij horen, om niet op te vallen. En al die stress stapelt zich op en heeft geleid tot de situatie waarin ze nu zit: eentje van totale uitputting.

Zowel Junes school als wij hier thuis zijn onvermoeibaar op zoek naar oplossingen om haar leven wat draaglijker te maken. We plaatsten een tentje in de woonkamer waar ze zich kan terugtrekken wanneer ze daar nood aan heeft, er hangen ondertussen al twee oorkappen in huis, om haar wanneer nodig aan te reiken. Haar maaltijden worden telkens aangepast, want alles wat nieuw of onbekend is, is onveilig. Ik kocht een grote, dikke sjaal, want die geeft haar een veilig gevoel. We startten ook met auticoaching en er is nu ook een pony die ze mee mag helpen verzorgen. We kochten een piano, omdat ze daar zichtbaar van opleeft. Praten met lotgenoten lucht enorm op en levert altijd weer tips op. Het zijn ook de enige mensen die écht begrijpen wat we doormaken en die ons ook telkens waarschuwen goed voor onszelf te blijven zorgen. Want Junes leven stressvrij houden, is op dit moment een fulltime job. Ik heb mijn leven on hold gezet voor haar. En hoop zo hard dat ze snel weer uit deze put klimt.

En dan is er ook nog haar broer, die aan zijn puberteit is begonnen, met alle ups en downs die daarbij horen, die ook wel eens kuren heeft en aandacht van zijn ouders vraagt. Hem de plaats geven die hij verdient in een huis dat soms volledig door zijn zus wordt gevuld, is nog zo'n kopzorg en iets waar we voortdurend over moeten waken.

Dus ik wou me hier niet komen verantwoorden voor de stilte, ik wil gewoon blijven sensibiliseren. Er is wat autisme betreft al enorm veel in beweging gezet. Ik hoef meestal al niet meer uit te leggen wat het is, al blijft de echte impact ervan een heel abstract gegeven voor de meesten. We hadden maandag een dringend overleg op school, omdat June het daar even niet meer volhoudt, en dat was zo'n opbouwend, warm gesprek, waarin we samen naar oplossingen zochten. Ik voel me goed omringd door al die professionals. Het is fijn te weten dat ze er zijn, dat ze weten wat je doormaakt en je bijstaan met advies en een luisterend oor. En dat wens ik iedere ouder in deze situatie toe. En daarom zal ik ook - zo af en toe - blijven bloggen over autisme.



26 opmerkingen:

  1. Ik word er stil van, Judith, maar wat goed dat je dit deelt en dat jullie June zo hard proberen te ondersteunen. Veel courage voor jullie allemaal. X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Er is zwaar en licht acteerwerk. Hartjes voor die mooie zin.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wij zitten momenteel in een gelijkaardige situatie. Blij dat er nog mensen zijn die hier voor vechten

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel veel hartjes voor de manier waarop je dit verwoordt. En wat een impact op jullie gezin. Het lijkt me zo ontzettend moeilijk je kind ongelukkig te zien. Ik hoop dat alles wat jullie aandragen, haar leventje wat draaglijker maakt.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Merci om dit te delen. Het maakt me triest en blij te gelijk. Triest omwille van de angst voor de toekomst (hij is nog maar 6), blij om de herkenbaarheid en je openheid. Veel goede moed daar en veel liefs voor June

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Geen juiste woorden nu, enkel immens veel respect voor je eerlijkheid en virtueel stuur ik je extra moed en geduld door...en als de puberzoon eens een babbel wil, dan weet je me wel te vinden he!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Zo moedig om dit neer te pennen. Jij bent een supermama. Niets zo erg als een ongelukkig kind. Hopelijk vinden jullie snel de juiste balans, zodat iedereen gelukkig kan zijn. Knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dikke knuffel voor jullie allemaal. Ik heb hier al eerder gereageerd, onze dochter heeft ook een rugzakje. Sind vorige maand weten we dat dat rugzakje hoogbegaafdheid heet, en niet autisme, maar het lijkt soms hard op elkaar... ze is superhooggevoelig, ik herken het van mezelf maar ik heb ondertussen keuzes kunnen maken in mijn leven, die het me makkelijker maken. Ik hoef niet in een groep mee te doen als ik geen zin heb. Maar schoolkinderen hebben geen andere keuze... Ja, er is wel een optie maar die is voor mij ook te vergaand (thuisonderwijs). Ach, het is moeilijk. Ik voel met jullie mee.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hey , door dit te lezen voel ik me als mama minder alleen..hoe hard dat mss klinkt..net of ik over onze J lees
    En idd sinds de diagnose is het precies erger maar wss omdat ze ouder worden..en hulp echt is er nog niet. Alles is opgestart maat de wachtlijsten wegen.. en de grootste hulp heb ik thuus nodig. Daar waar ze instort en boos is. Niet buiten waar ze haar maskertje meer en meer opzet.. ik voel me al weken ziek..clusterhoofdpijn door de stress die elke dag brengt... ik voel zo met jullie mee. En June is 2 jaar ouder dan onze J. Dus daar moeten we ook nog door..weer de confrontatie dat het nooit beter word of overgaat... maar ik vind je heel moedig en June ook.. en alle andere auti gezinnen ook. Niemand weet wat we echt doorstaan rn hoe we willen dat onze kinderen gewoon zichzelf zouden kunnen zijn... liefs Evy

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Geen tips hier want geen ervaring met autisme. Ik wil je alleen even een hart onder de riem steken en een dikke knuffel voor June want mijn hart breekt toch wel bij het lezen van je verhaal.

    Groetjes Florence

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Er is zwaar en licht acteerwerk. Perfect verwoord, dat antwoord neem ik mee, dankjewel! groetjes Donna

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Het acteerwerk, je eigen leven on hold zetten, ik herken wat je zo dapper vertelt.
    Mijn dochter heeft een andere aandoening, maar ik zei altijd bij 'kritiek' van anderen: "Naast haar jas hangt aan de kapstok een maskertje. Dat zet ze op zodra ze het huis uit gaat". Vermoeiend voor je dochter, inderdaad. Ze steekt zoveel energie in het gewoon zijn dat ze thuis soms wel eens moet ontploffen.
    Ik wens je veel sterkte, liefde, zakdoeken bij de hand en vooral oneindig veel geduld.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Volledig herkenbaar. Het klinkt mss raar maar verhalen van lotgenoten geeft zoveel energie en erkenning. Onze zoon zit ook in een dip. Wij steken het net zoals ieder jaar in deze periode aan de donkere dagen. Dat heeft een enorme inpact op hem. Een beetje meer zonnestraal en wat langere dagen en het zal bij ons mss beteren. Je bent alvast goed bezig.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Heel veel liefs voor June en sterkte voor jou.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Ik word er stil van, zo knap hoe je het hier opschrijft!
    Sterkte en liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Ik ben er mee gaan slapen (met dit verhaal) en ben er weer mee opgestaan. Ik kan het mij vrij goed voorstellen. Als hier al mijn hart breekt bij het lezen ervan, kan ik mijn nauwelijks voorstellen hoe moeilijk en hartverscheurend het bij jullie moet zijn.
    Ik hoop dat jullie gepaste wegen vinden en June haar eigen weg vindt.
    Goede moed.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Ik vind het zo mooi dat je hier jullie verhaal deelt, hoe moeilijk dat ook is. Ik hoop dat jullie samen met June manieren vinden om haar weer uit haar put te helpen - en dat ook haar broer daarbij niet het gevoel krijgt dat hij "vergeten" wordt, want dat is iets dat ik herken van hier. Veel moed!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. zoals je schrijft, enkel lotgenoten begrijpen het, en het doet deugd om te lezen dat we niet alleen zijn. maar het doet ook veel verdriet, dat het leven voor onze kids (en voor jullie nu) zoooo hard moet zijn … goede moed !

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Tranen in de ogen als ik je verhaal lees, heel mooi verwoord. Heel veel sterkte en goede moed gewenst, x

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Heel veel goede moed voor jullie. Dat June snel weer gewoon blij mag zijn en een manier kan vinden om de prikkels de baas te blijven.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Prachtig te lezen wat jullie doen om het leven van June zo aangenaam mogelijk te maken. Jullie doen dat fantastisch! Is June gevoelig voor geuren? Misschien kan dit haar helpen : https://degroenelinde.nl/product/back-to-normal-pakket/ Persoonlijk heb ik hier heel fijne ervaringen mee!

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Zwaar en licht acteerwerk. Hartjes!
    En heel veel hartjes voor jullie, courage, en idd: zorgen voor jezelf, voor jullie viertjes samen.
    Lieve groet.

    BeantwoordenVerwijderen
  23. "Want er is niet zoiets als zwaar of licht autisme, er is wel zoiets als zwaar of licht acteerwerk. " wauw. Deze ga ik onthouden.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Knuffels vanuit de kempen... je doet dat goed Judith! June heeft veel geluk met zo'n warm gezin xxx

    BeantwoordenVerwijderen

Penny for your thoughts!