zondag 10 maart 2019

Wat na de diagnose van autisme?

Ik zei het al eerder en ik zeg het opnieuw: autisme is niet het nieuwe thema van mijn blog. Maar ik krijg via mail of Instagram vaak zoveel vragen dat mijn blog dan een handig medium wordt om daarop te antwoorden. Binnenkort kun je hier echter foto's van onze safari in Zuid-Afrika bewonderen, dus blijf zeker terugkomen!

Een paar weken geleden deelde ik op Instagram mijn tevredenheid over Junes nieuwe auticoach en daarover kreeg ik heel veel vragen. Ik krijg ook berichtjes van moeders die niet weten waar ze hulp moeten gaan zoeken. Daarom besloot ik hier een overzichtje te scheppen. Want een diagnose is als de geboorte van een baby: je hebt misschien een lange, soms pijnlijke weg afgelegd voor je ze kreeg en als ze er dan eindelijk is, voelt dat als een verlossing. Maar eigenlijk beginnen het avontuur en de zoektocht dan pas.

Welke hulp bestaat er? Hoe complementair zijn ze? En wat kost het je allemaal?

Het aanbod is immens groot, maar je moet natuurlijk weten waar je moet zoeken. Op deze website vind je veel nuttige informatie. Ik beperk me in deze blogpost heel bondig tot de hulp die wij nu krijgen, maar dit is slechts een kleine greep uit de mogelijkheden.

1. Het ondersteuningsnetwerk op school, wat vroeger GON-begeleiding werd genoemd. Hoe het precies in elkaar zit lees je hier. Voor June betekent het concreet dat er iedere maandag een externe begeleider naar haar school komt en een paar uur met haar bezig is. Soms maken ze wiskundeoefeningen waar ze het wat moeilijk mee heeft, soms zit hij gewoon naast haar in de klas, soms tekenen ze samen en kan June haar hart luchten. Aan het begin van het schooljaar werkte June samen met haar begeleider ook aan een presentatie over autisme, voor de klas, want de klasgenootjes zaten natuurlijk met veel vragen. Heel belangrijk ook is dat die begeleider als een soort van tolk tussen ouders en de school kan optreden. Hij kan leerkrachten tips geven en is aanwezig bij overlegmomenten. Heel, heel waardevol. Je CLB moet de aanvraag indienen en kan je dus meer info geven. Voor zo'n begeleider betaal je niets.

2. De auticoach. Wij gingen een dik half jaar met June naar een psycholoog maar misten concrete handvatten om haar te helpen. We stapten onlangs dan ook over op auticoaching. Wij vonden er eentje bij HouvASSt, maar er zijn nog meer organisaties die deze ondersteuning bieden. De frequentie kies je zelf, maar in ons geval gaat June één keer per week naar haar auticoach. Die coach helpt met het zoeken naar concrete oplossingen voor problemen, biedt houvast en zeer praktische begeleiding. Met behulp van speciale technieken (bijv. tekenen) krijgt Junes auticoach informatie los die voor ons vaak verborgen blijft. De laatste tien minuten van de sessie krijgen wij een heel nuttige briefing. Maar een auticoach kan ook aan familie, vrienden of onderwijzers komen uitleggen wat autisme precies is. Een auticoach werkt in een eigen praktijk, maar kan in veel gevallen ook aan huis komen. Meer info, ook over de prijzen, vind je hier.

3. Thuisbegeleiding. Wij vonden deze begeleiding bij Het Raster, maar dit is uiteraard niet de enige organisatie voor thuisbegeleiding. In ons geval komt de thuisbegeleider aan huis op momenten dat June zelf op school zit, om ons als ouders te ondersteunen. Ze geeft tips, zoekt mee naar concrete oplossingen en schept meer inzicht in het denken en handelen van je kind met autisme. Onze begeleider werkt dus met ons, niet met June. Maar ik hoor dat er ook thuisbegeleiders zijn die zelf met het kind aan de slag gaan, dus informeer je! Wij krijgen een jaar thuisbegeleiding voor 5 euro per uur (aan 2 uur per maand in ons geval). Als we de ondersteuning daarna willen verlengen, dan kan dat, maar dan betalen we meer.

4. Psychotherapeutische begeleiding van het gezin. Deze vonden we bij het CGG, na een vol jaar op de wachtlijst. De therapie is niet specifiek op June gericht, maar op het hele gezin. Dat betekent dat ook grote broer er zijn hart eens kan komen luchten als hij daar nood aan heeft. Vaak komen wij als ouders alleen en kunnen wij onze angsten en bezorgdheden bespreken. Deze therapeute gaat nu trouwens alle partijen die June ondersteunen samenbrengen, zodat de violen gelijk gestemd kunnen worden.

Deze ondersteunende cocktail werkt momenteel prima voor ons, maar ik kan niet genoeg herhalen dat iedere situatie anders is. June wordt ook nog eens opgevolgd door de kinderpsychiater en misschien heeft zij later ook weer nood aan sessies bij een psycholoog. Of een gespecialiseerde voedingsdeskundige, relaxatieoefeningen ... Er is zelfs zoiets als asinotherapie (met ezeltjes), gericht op onder meer kinderen met autisme. Het goede nieuws is dat er heel veel hulp bestaat. Het slechte nieuws is dat je door de bomen soms het bos niet meer ziet en dat de wachtlijsten soms lang zijn. Maar als je bijvoorbeeld al start met thuisbegeleiding of auticoaching komen de tips en adressen vanzelf.

Ook enorm waardevol zijn contacten met andere ouders in een vergelijkbare situatie. Zij begrijpen als geen ander voor welke uitdagingen je staat en kunnen hun eigen tips delen. Ik vond veel 'lotgenoten' via deze blog en Instagram, maar er bestaan ook genoeg organisaties die ouders of zelfs broers en zussen samenbrengen.




5 opmerkingen:

  1. Mooi dat je dit deelt. Ik weet uit ervaring dat er inderdaad heel veel bomen zijn en dat het soms moeilijk is om daardoor het bos te blijven zien. Ook al is het bij ons autisme en geen down, het was bij ons zoeken naar de perfecte mix van verschillende begeleidingen en therapieën, maar gelukkig hebben ook wij nu het gevoel dat we op dit moment goed zitten. Hopelijk blijft dat bij jullie ook zo!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Www.kampenhoeve.com. lijkt zeer interessant

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Die kennen we, dat is in de buurt! :-) Als er wat tijd/geld vrijkomt, gaan we dit zeker een kans geven!

      Verwijderen
  3. You made an article that is interesting.You are so amazing.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. BESTE ONLINE LIEFDE SPELL CASTER OM UW EX MINNAAR, ECHTGENOOT, VROUW, VRIENDIN OF VRIEND TERUG TE KRIJGEN. VOEG HEM TOE OP WHATSAPP: +2349083639501
      -E-mail- blackmagicsolutions95@gmail.com
    Hallo allemaal, ik ben Darcy en ben hier om het prachtige werk te delen dat Dr. Nosa voor me heeft gedaan. Na 5 jaar in het huwelijk met mijn man met 2 kinderen, begon mijn man vreemd te doen en ging uit met andere dames en toonde me koude liefde, bij verschillende gelegenheden dreigt hij van me te scheiden als ik hem durf te vragen over zijn affaire met andere dames, ik was totaal verwoest en verward tot een oude vriend van me me vertelde over een spell caster op internet genaamd Dr..nosakhare die mensen met een relatie- en huwelijksprobleem helpt door de krachten van liefdespreuken, in eerste instantie betwijfelde ik of zoiets ooit bestaat maar besloot om het eens te proberen, toen ik contact met hem opmaakte, hielp hij me met het uitspreken van een liefdesbetovering en binnen 48 uur kwam mijn man bij me terug en begon zijn verontschuldigingen aan te bieden, nu is hij gestopt met andere dames en zijn met mij te gaan voorgoed en voor echt . Neem contact op met deze geweldige liefdesdrinkgieter voor je relatie- of huwelijksprobleem om vandaag via te worden opgelost
      -E-mail- blackmagicsolutions95@gmail.com
     of Bel of WhatsApp: +2349083639501
    Neem contact op met hem voor het volgende:
    (1) Als u uw ex-echtgenoot terug wilt hebben.
    (2) U wilt gepromoot worden op uw kantoor.
    (3) U wilt dat vrouwen / mannen achter u aan rennen.
    (4) Als u een kind wilt hebben.
    (5) U wilt geestelijk beschermd worden.
    (6) Hulp om mensen uit de gevangenis te halen
    (7) Krachtbal van loterij
    WhatsApp of bel +2349083639501

    BeantwoordenVerwijderen

Penny for your thoughts!